5岁男孩突然不会走路一查竟患有重症！

“妈妈，弟弟会和我患一样的病吗？”“真的好疼啊！希望弟弟不会生病。”儿子的话让章莉娟很心酸也心疼。小儿子的基因检测报告还没有出来，她心里没底。

我叫章莉娟，今年27岁，家住江西省上饶市余干县白马乡郁家村。我有两个孩子，大儿子郁子桓今年5岁，小儿子还不满2岁。生活在一个普普通通的农村家庭，我们不奢望大富大贵，一家人平安健康就知足了，可是偏偏事与愿违。

去年九月份的一天，我突然发现郁子桓走路姿势异常，由于小儿子刚刚出生两个月，还在母乳期，老公郁涛涛便一个人带着儿子去医院检查。经过检查，医生怀疑是肾上腺脑白质营养不良。医生说，如果确诊，就要及时治疗，如果耽搁最终会瘫痪甚至死亡，建议转上级医院最终确诊。

老公立刻带着儿子来到上海复旦大学附属儿科医院，医生看了我们带来的检查报告，眉头紧蹙。为了结果的准确性，所有的检查郁子桓又重新做了一遍。半个月后医生告诉我们，郁子桓被确诊为：代谢性脑病。随后医生介绍说，这个病发展速度特别快，必须尽快移植。即使万般无奈与痛苦，还是要面对现实。我们马上给儿子登记了骨髓配型，不管多难也要救他。

确诊的第二天，医生又找到老公，询问我们双方家族是否有过类似疾病，建议我们做一个基因检测。在得知我们还有一个小儿子时，医生遗憾地告知：小儿子也有可能和哥哥得了同样的病，需要基因检测报告出来才能进一步确定。

医生的话太可怕了，这个消息彻底打垮了我，我不相信老天爷会对我如此绝情。大儿子已经受了太多的苦，小儿子还有可能把哥哥的路重新走一遍，这太残忍了。

在基因检测报告出来之前，医院通知郁子桓在脐带血库配到8个点的配型，让我们准备入院为儿子做移植。我狠下心给还不到6个月的小儿子断了母乳，匆忙赶到上海陪儿子进仓移植。赶到医院我看到已经两个月没有见面的儿子，眼见他从开始的走路异常到现在一瘸一拐，我当场泪如雨下，而儿子却懂事地给我抹去眼泪。

2019年11月25日，郁子桓正式进入无菌仓化疗移植。10天的强化疗，儿子头发脱落，曾经那个活蹦乱跳的小家伙也不见了，只剩下全身无力躺在病床上昏睡的他。

郁子桓不肯吃饭，老公每天送来的饭菜他看都不肯看一眼，有点力气了，就只重复两个词：“妈妈”“疼”。我恨自己的无能为力，恨自己没办法代替他承受痛苦，如果可以我一定毫不犹豫。

进仓已经一个月后，交的30万元押金快花光了，医院一遍一遍通知缴费。可是我们再也拿不出钱来，交的押金大多都是借来的。儿子生病以后，我把家里值钱的东西都卖了，加上手里的积蓄，我又厚着脸皮挨家挨户借钱，才凑够了进仓的押金。

我当时咨询了病友，大家都告诉我要多准备一点钱，后期排异还要花很多，可那时候没办法，只想着走一步算一步，如今终于还是走到了山穷水尽的地步。

我和老公之前都是在工厂上班，赚的钱勉强够一家人吃饱穿暖，但也算幸福美满。生下小儿子后我就一直没有去上班，老公也因为带着大儿子四处求医，辞掉了工作。不到6个月的小儿子完全交给了婆婆照顾，我刚开始来上海的时候，一直吃母乳的小儿子不肯接受奶粉，我又突然不在身边，整日整夜地哭，但我已经无法顾及他了。

现在家里唯一的经济来源来自已经51岁并且身患多种疾病的公公郁寿科。一家子的生活开销、小儿子的奶粉钱、大儿子的一些治疗费用全部来源于公公一个人，可谓是入不敷出。

一次搬运货物砸到脚受伤，直到现在都不能受力，一用力脚面就肿起来，疼痛难忍。可是为了郁子桓的治疗，公公又一次来到工地上。搅拌水泥、扛袋子，只要有钱挣得活他都干。公公常说，疼爱了4年多的孙子，他不能眼睁睁地看着他走了，就算拼上老命也要挣钱给他治疗。

如今我们已经走过了最艰难的移植期，因为医院里的费用实在太大，我决定带着他出院了，在医院附近租了一个小房间养病。“孩子虽移植成功了，但也只能暂时保命。如果接下来的治疗跟不上，他的视力、听力会持续退化，能不能再站起来走路还不一定，要看后面的康复治疗情况。”

我永远不会忘记医生告诉我的这句话，我真的怕儿子的情况再继续恶化，但山穷水尽的我，却毫无办法。基因检测因各种原因导致没做完，目前小儿子会是什么情况还不好说，我只能默默祈祷。

出院这段时间我们一直在找医院进行下一步的康复治疗，初步了解了一下，费用高得吓人。我借了钱先给儿子定制了矫正鞋，一双鞋下来就要3600元。视力和听力目前依靠药物维持着，一个月药费大约要1万多块。据医生初步估计，后续康复总花费至少还要20万元左右。孩子在“鬼门关”前走过了一趟，我无论如何也不能再把他送回去。

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